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倾听生命的故事

文 / 余成普

  在S医院16层的肝病大楼里,有4层与器官移植相关,包括三楼的移植门诊、四楼的移植重症监护室、五楼和六楼的移植手术室和普通病房。有人在这里重燃生命的希望,有人在等待中死亡。

  器官移植之所以勾起了人类学者的兴趣,因为它挑战了传统的生与死、自我与他者、个人与家庭、身体的部分与整体、生命的赠予与回馈等一系列经典的人类学命题。我在准备血液捐赠的学位论文时,已经对器官移植和捐赠产生了极大的兴趣,并将其作为我接下来的研究主题。后来,我才知道,对器官移植的研究,真正的难点不在于理论文献的储备,而是调查的许可,以及如何去接近城市里的精英人群(医生)和那些在生死边缘挣扎的患者及其家属。怎么去调查?这既包括进入哪所医院,调查哪些人,也包括在哪个具体空间调查,调查什么,如何开展调查等一系列问题,涉及都市田野的方方面面。

  我开始尝试给那些在主页上留有信箱的移植医生发送邮件,请求他们给予帮助,允许一个年轻学者研究一个“平淡”而非敏感的问题:移植病人的生活质量。我对医生们的回复,几乎没抱什么希望。但意外的是,一周左右的时间,我接到了5位移植专家的回复。其中4位礼貌性地肯定了研究意义,仅此而已。只有S医院的Y医生留下了他的电话,约我面谈。就这样,2010年9月9日早上八点左右,我提前到达了S医院,先在医院的周边和内部转了转,也像在村庄做调查一样,粗略地画了医院的布局图。十点钟,在S医院肝病大楼五楼的办公室里,我按约定的时间与Y医生会面。我谨慎地呈上了研究计划和访谈提纲,或许是太急于得到调查的许可,我竟然还有些紧张。没等我陈述完毕,Y医生打断我,问我是哪里人。我先说了省籍,但他似乎一定要追问到我出生的那个小地方。然后,他略带惊讶地说:“我们是老乡,我老家就在你们县附近。”没想到,我的第一个移植访谈,在遥远的G市,居然是用家乡话完成的。

  在都市陌生人的社会里,乡缘让人倍感亲切,自然也成了问题化解的关键。我的调查点最终确定在S医院。从2010年9月至2011年1月,在S医院的肝脏外科门诊科室和护士服务台,我访谈了值班医生和护士,观察了医患之间的互动。针对移植病人,我是待其(或家属)知情同意后,将之带入较为安静的候诊大厅的一个角落,开展访谈。这样既可以避免打扰医生的正常工作,也有利于被访者在无人打扰的环境下叙述他们的患病经历,以免影响调查效果。

  医院里,人们行色匆匆,从这个科室到那个科室,从收费处到检验科,大家总是在慌张、焦急、拥挤的环境中等待着。我的突然出现,会让他们不知所措,或者根本不予理会。我原计划以学者的身份直接去和移植患者交流,后来发现在肝脏外科门诊里,我根本难以判断谁是移植者,谁是其他肝病患者,谁是普通的咨询者,甚至哪些是家属,哪些是病人,都难以区分。即使我知道谁是移植者,往往他们也会怀疑我的身份,以为我是药品推销员,还没等我说完,就很不耐烦地扬长而去。我不得不依靠医生的引荐,患者要么出于对医生的信任,要么受制于医生的权威,才答应接受我的调查。

  假如你告诉患者(哪怕是通过医生介绍的患者),让其腾出30分钟接受调查,他们多少也会有犹豫,甚至拒绝。出于医学伦理,也出于研究策略的考虑,我每次都向患者提出,能否耽误他们10分钟的时间跟我谈谈他们的移植经历,几乎无人拒绝,因为10分钟在漫长的候诊或等待结果的过程中几乎算不了什么。他们开始对我诉说曾经的病痛、移植前的焦虑、移植中的空白以及移植后生命的奇迹,还有那难以名状的伤痛。

  他们是主角,讲述他们的生命故事;我是倾听者,记录着这些生命的历程。时间在流逝,他们的故事还在继续,以至于有时候我不得不打断这个时段的调查,预约下次再聊,因为我担心他们虚弱的身体承受不了长时间的讲述。当我还没来得及说声谢谢时,他们先对我表达感谢了。感谢我作为倾听者,倾听一个生命的故事:他们的焦虑、兴奋、对生的渴望、对移植物的抗拒和适应、对家庭的感激和愧疚、对未来的向往和迷茫。病痛叙述需要讲述者,也需要倾听者。

  田野调查是对这些患者日常生活的侵扰,让他们再一次揭开曾经的伤痛,我总深感愧疚。作为研究者,每次结束调查之际,我总想表达一点我的心意,以缓和我愧疚的情绪。我挑选了价值只有几元的笔记本送给他们,笔记本上印有“中山大学”的标记。我的调查对象都愉快地接受了。我原先是在每次调查结束之时送给被访者,但有时也改变顺序,在我介绍自己的同时将笔记本送到了对方的手中。他们接受这个纪念品的同时,进一步肯定了我的身份,但似乎也让他们更难拒绝我的访谈邀请了。我想这其中可能涉及到伦理问题,似乎用一个笔记本把他们“绑架”了。

  都市的田野,比如在医院做调查,依然存在一个关键的瓶颈。我们可以将医院作为民族志现场,但参与到医生,尤其是患者的日常生活中去相当困难,这些“流动的”研究对象往往只能在你面前出现一次。相对于乡村的调查更多依靠长期的多次的参与观察,对病人和家属的研究,往往是短期的一次性访谈。我们“倾听”他们的故事,观察他们与医护人员的互动,却很难进入他们的“村落”,深入到他们的日常生活中去观察更多的细节。个案访谈提供给我们浓缩的、条理化的故事形态,但没有日常生活的琐事和细节,个案难免缺乏饱满性。只有回到人们的日常生活,参与到他们的家庭生活、人际交往和日常的琐事中去,个人与社会文化的关系才能得到更充分的揭示。这要求我们变换场景,既要完成从医院到社区、从都市到乡村的调查地点的变换,也要做到从个案访谈到参与观察的研究方法的变换。这些方法上的反思,正推动着我目前开展的慢性病研究。

  都市的田野需要进入的策略,也需要一点幸运和执着。而当我们进入现场之后,面临的却是信任建构和方法论的挑战。在陌生人的社会里,如何获得人们的信任,是一个自我反思和调整的问题,更是一个人与人之间相处和尊重的问题。人和物的流动性,需要我们不断变换研究方法,在时空的跨越中寻求人们生存和生活的逻辑。在城市医院做调查,面临着重重的考验,然而,就在这里,让我们以最为直观的方式感受健康和疾病的碰撞,感受生命的价值、活着的代价以及作为人的尊严和意义。

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医护人员向器官捐赠者默哀(江文诗提供)

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医院护士站(龚霓提供)

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医院走廊(涂炯提供)

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捐赠者父亲给接受者的话(余成普提供)